Sei un padre, un marito, un compagno, un amico, un fratello o il datore di lavoro di una persona che convive con la fibromialgia? Ti sei mai chiesto davvero cosa significhi vivere accanto a qualcuno che soffre ogni giorno? Sei tra quelli che pensano che sia tutto nella sua testa? Che esageri? Che basterebbe reagire, sorridere o impegnarsi un po' di piu'? ❗ 𝗦𝗘𝗜 𝗗𝗔𝗩𝗩𝗘𝗥𝗢 𝗦𝗜𝗖𝗨𝗥𝗢 𝗖𝗛𝗘 𝗜𝗟 𝗗𝗢𝗟𝗢𝗥𝗘 𝗡𝗢𝗡 𝗦𝗜 𝗩𝗘𝗗𝗔? 𝗡𝗢𝗡 𝗘' 𝗖𝗛𝗘 𝗦𝗘𝗜 𝗧𝗨 𝗔 𝗡𝗢𝗡 𝗦𝗔𝗣𝗘𝗥𝗟𝗢 𝗥𝗜𝗖𝗢𝗡𝗢𝗦𝗖𝗘𝗥𝗘? Prova a guardare cosa e' cambiato nella sua vita. 💔 𝗣𝗥𝗜𝗠𝗔 ti abbracciava spontaneamente, cercava il contatto, dimostrava affetto. 𝗢𝗚𝗚𝗜 a volte anche un abbraccio puo' provocare dolore. Ma questo non significa che abbia meno bisogno di affetto, vicinanza e tenerezza. Ha bisogno anche di rispetto per i suoi limiti. 💔 𝗣𝗥𝗜𝗠𝗔 rideva, scherzava, era allegra. 𝗢𝗚𝗚𝗜 puo' capitare che non abbia voglia di sorridere, che sembri distante o irrit...

I recenti fatti di cronaca hanno portato alla nostra attenzione la differenza di trattamento tra chi è privilegiato per Ruolo e chi è un comune mortale. E io mi chiedo sempre ma esistono veramente  MALATTIE DI SERIE A E DI SERIE B? PAZIENTI DI SERIE A E DI SERIE B? Ci indigniamo quando una persona famosa riceve una diagnosi e può accedere alle cure. Ci indigniamo quando una persona muore dopo aver aspettato troppo a lungo un referto, un esame, una risposta che avrebbe potuto fare la differenza. Ma quanto dura la nostra indignazione? E soprattutto, siamo davvero disposti a guardare il problema nella sua interezza? Perché il problema non riguarda soltanto chi riceve una diagnosi in ritardo. Riguarda anche chi non può permettersi una visita privata. Chi rinuncia a un esame perché il costo è troppo alto. Chi aspetta mesi per una prestazione necessaria. Chi non trova uno specialista competente nella propria patologia. Chi deve scegliere tra pagare una cura e affrontare le spese quotidia...

Ai cari politici. Mettiamo il caso che siate malati di fibromialgia. Mettiamo che per anni vi siate sentiti dire che siete «invisibili». Mettiamo che abbiate pagato di tasca vostra cure che a volte hanno funzionato e a volte no. Integratori. Specialisti privati. Visite. Esami. Perché, quando avete bisogno di qualcuno che conosca davvero la fibromialgia, non è detto che la sanità pubblica sia lì ad aspettarvi. Mettiamo che abbiate perso il lavoro a causa delle assenze. Oppure che siate stati costretti a licenziarvi perché non riuscivate più a conciliare un lavoro, magari fisicamente pesante, con il dolore, la stanchezza e le giornate in cui il vostro corpo semplicemente non collabora. Mettiamo che vi siate sentiti dire che la fibromialgia non esiste. Che fosse tutto stress. Che dovevate muovervi di più. Che dovevate essere positivi. Mettiamo che qualcuno vi abbia fatto sentire esagerati proprio mentre stavate pagando quella visita di tasca vostra. Mettiamo che, oltre alla fibromialgia, ...

Ci sono cose che ci vengono dette che a volte fanno male, perché hanno il potere di banalizzare un dolore che è già difficile da vivere, figuriamoci spiegarlo. Non vogliamo che gli altri capiscano tutto. A volte, avremmo semplicemente bisogno di sentirci compresi senza dover dare spiegazioni su ogni cosa. Quali sono alcune delle cose che pesano di più quando vengono dette? Ne dico solo 5, perché se dovessi elencarle tutte, Dante avrebbe dovuto aggiungere una quarta cantica: Inferno 2.0. 🤣 💜 «Ma ieri stavi bene.» Sì. Ieri magari era una giornata buona. Ma una giornata buona non significa essere guariti. E soprattutto non significa che oggi il mio corpo funzionerà allo stesso modo. 💜 «Devi solo muoverti di più.» Lo so che spesso viene detto con le migliori intenzioni. Ma se fosse così semplice, probabilmente lo avremmo già fatto. Ci sono giorni in cui muovermi mi aiuta. E altri in cui devo imparare ad ascoltare i miei limiti. 💜 «Ma gli esami sono a posto.» Lo so. Ed è proprio questo ...

Ho letto un commento sotto un mio post che mi ha fatto riflettere molto. Successivamente ho pubblicato anche lo screenshot del commento e la comunità di FibroLove si è, giustamente, indignata. Diceva, in sostanza, che “chi ha una malattia mortale può lamentarsi”, mentre chi convive con una malattia cronica dovrebbe, in qualche modo, guardare chi sta peggio e sentirsi quasi fortunato. Quelle parole mi hanno fatto riflettere non tanto sulla persona che le ha scritte, quanto sull'idea che contengono. Un'idea che trovo pericolosa: che la sofferenza abbia una gerarchia. Che per avere il diritto di dire “sto male” si debba dimostrare di stare peggio di qualcun altro. Ma se ragioniamo così, dove arriviamo? Chi ha un tumore dovrebbe tacere davanti a chi è in fase terminale. Chi è in fase terminale dovrebbe tacere davanti a chi sta morendo. Chi soffre di dolore cronico dovrebbe tacere perché non sta morendo. Chi ha una disabilità dovrebbe tacere davanti a chi convive con una condizione ...

Io sono una che non si lamenta mai o cerco di farlo il meno possibile. E nonostante tutto, sono un vulcano. Lavoro, creo, penso, progetto. Ho sempre mille cose da fare. La mia vita non si è fermata con la fibromialgia. Ma c'è un ma. In questo periodo i dolori sono tornati pesanti. Più forti. Più insistenti. E la stanchezza è diventata, a volte, insostenibile. E ci sono momenti in cui mi sento sola. Ma non perché non sono capita. Anzi. Ho parlato così tanto di fibromialgia che le persone intorno a me sanno. Mi sostengono. Mi ascoltano. Capiscono quando non ce la faccio. Eppure mi sento sola. Perché esiste una solitudine che non dipende dalle persone che hai accanto. È quella che nasce quando il dolore diventa così forte da creare un muro tra te e il mondo. Quando il corpo ti chiede di fermarti mentre fuori tutto continua. Quando vorresti esserci, partecipare, fare, parlare, ridere... ma hai già consumato tutte le energie soltanto per arrivare fino a quel momento. E allora ti ritrovi...